Métastases [Poster un message]

Maianne   [279644] posté le 02/05/2024 23:22:00 par Patti31 Bonsoir,
Je savais que tu étais proche de Léonie, c'est pour çà que je me suis adressée à toi.
Oui, c'est très triste et encore plus de savoir qu'elle avait cessé de t'écrire à cause d'une certaine impatiente...; de même elle s'était éloignée du forum pour la même raison, fatiguée des conflits et attaques personnelles graves qu'elle avait subies de cette même personne...
C'est encore plus triste car elle s'est privée du soutien qu'elle venait elle aussi chercher dans ce forum et auprès de toi au moment où elle en aurait eu le plus besoin...

Je suis également surprise du peu de réactions suite à l'annonce de son décès, elle qui a été si présente et tant donné...

C'est triste, encore une fois...

Plein de belles choses à toi,

Amitiés très affligées

Maianne   [279643] posté le 02/05/2024 21:37:00 par zenzen, Merci pour ton retour. J'ai le même dosage actuellement, mais la dose d'attaque était 1500ml en trois séances, pendant 45 jours 😳;. Actuellement j'ai les 500ml tout les 28 jours; traitement associe à Kiskali.
Les examens sont une source d'anxiété qui vient perturber nos neurotransmetteurs et nos hormones 🤪; ... et on vient ici, pour se réconforter, et essayer de dépasser la peur 💪;🏼; Restons focalisées sur le positif, dans ton cas, ton arrière petit-enfant 🤗;.
Donne nous de tes nouvelles le 11 juin 🤞;🏼; Amities 🫶;🌸;

patti31 et cribri   [279642] posté le 02/05/2024 19:48:00 par maianne je commençais à vous répondre quand j’ai lu a nos etoiles de ce jour et la si triste nouvelle de la disparition de ma chère Léonie.
nous étions tres proches mais elle avait cessé de m’ecrire depuis qqs mois a cause de l’intervention d’une impatiente partie heureusement du forum depuis.
je suis trés triste ce soir, encore une super amie vaincue par cette saleté.
Elle etait un pilier du forum depuis des années, aidant les jeunettes comme elle disait de toute son énergie et joie de vivre, et ses coups de gueule comme son humour resteront inoubliables.
amitiés bien attristées de Maianne

Leonie   [279637] posté le 01/05/2024 21:45:00 par Cribri Pas de nouvelles de Léonie de mon côté non plus...c est inhabituel et inquiétant ce silence.Ses ma cocotte nous manquent

Maianne,   [279636] posté le 01/05/2024 19:08:00 par Patti31 Bonjour,
Ravie de voir que tu vas bien ; ton témoignage est vraiment encourageant et montre à quel point la médecine avance...

Je voulais te demander si tu avais des nouvelles de Léonie?
Inquiète de son silence depuis des mois, j'avais lancé un appel et suis étonnée que personne n'ait pu donner de ses nouvelles..
C'est un pilier du forum depuis tant d'années..., sa force et sa positivité m'ont toujours épatée...!

Merci,

Bonne continuation à toi,

Amitiés

faslodex   [279635] posté le 01/05/2024 18:30:00 par maianne bonjour zenzen,
merci pour le muguet et je t’offre le meme!
je suis sous faslodex fulvestrant 500 depuis mars 23 et ibrance 75 depuis bp plus longtemps 2020 ou 21 je sais plus.
j’ai un petscan le 6 et vois mon onco le 10 pour le verdict.... avec le stress qui va avec !... et ça fait 8 ans que ce foutu K a élu domicile chez moi "a l’insu de mon plein gré" comme vous toutes. Je suis suivie de tres prés heureusement. mais l’age n’arrange rien et je ne sais plus si les douleurs articulaires qui me pourrissent la vie viennent des traitements ou de l’arthrose.
Bon malgré tout je suis vivante et vais etre arriere grand mère !!😀;
Courage, j’espère que tu trouveras réponse à tes questions ici ou ailleurs
amitiés Maianne

Kiwine, Marianne   [279634] posté le 01/05/2024 16:14:00 par zenzen, Contente d'apprendre que les choses avancent pour Kiwini et merci à Marianne pour ses encouragements. Je profite de ce message pour vous demander quel dosage de Falsodex aviez vous. SVP. Je suis curieuse de savoir si les médecins appliquent les mêmes protocoles ou s'il y a des différences significatives dans leur approche. Vos réponses m'aideront dans ma réflexion et faire mes choix. Merci d'avance à vous toutes. Recevez toutes un brin de muguet porte bonheur. ☘;️;

Maianne   [279615] posté le 26/04/2024 15:16:00 par kiwini, Bonjour

Merci pour ce message.
Pour ma part, ça avance. J'aurais bien de la cryothérapie sur mon fémur. Ensuite, le lendemain, seconde anesthésie générale pour enclouage fémur.
Qui a déjà connu cette technique? Quelles sont les suites surtout au niveau récupération?

Et deux anesthésies, à 24 h d'intervalle, je trouve que c'est beaucoup, non?

Merci à toutes pour vos réponses.

cryotherapie   [279570] posté le 18/04/2024 16:43:00 par maianne bonjour kiwini ,
il y a 2 ans mon oncologue m’a proposé la cryo sur une méta au sternum puisqu’il etait impossible de refaire des séances de rt a cet endroit.
Ce que j’ai accepté. ça se fait sous anesthesie génerale donc pas douloureux. Comme j’etais sous ibrance je ne peux dire qui a fait quoi mais la méta a disparu, peut etre transformée en findus ?! 😀; et surtout n’est pas réapparue c’est l’essentiel.
voila mon témoignage, actuellement je suis sous ibrance et piqures de faslodex (berk !) qui me fatiguent bp mais je vais "feter" mes 80 ans et 8 ans de K !
amicalement Maianne

Daniella33   [279567] posté le 18/04/2024 13:07:00 par kiwini, Bonjour

J'ai déjà eu de la radiothérapie pile a cet endroit il y a 4 ans et le problème est de trouver un plan B puisqu'on ne peut recommencer!

A kiwini   [279565] posté le 17/04/2024 16:47:00 par Daniella33 Bonjour,
Je n'ai pas d'info sur la cryotherapie.
Par contre la radiothérapie marche bien sur les métastases.
C'est la période des vacances scolaires donc c'est forcément compliqué et je comprends ton stress.
Il y a des solutions, les médecins vont te trouver un traitement à mettre en face.

Courage et tiens nous au courant.
Amitiés

Kiwini   [279564] posté le 17/04/2024 09:33:00 par Ade Bonjour,
Je me permets de répondre sur le sujet sans aucune expérience mais j'ai lu il y a quelques temps mais je ne sais plus où que la cryothérapie était efficace.
J'espère que les médecins t'apporteront des solutions, et rapidement. Je comprends ton inquiétude avec le temps qui passe sans soins mais peut-être cherchent-ils des solutions adaptées pour toi.

Je t'envoie des pensées positives et mon courage.

Bonne journée
Adé

Zenzen   [279560] posté le 16/04/2024 15:31:00 par kiwini, Bonjour à toi
Merci pour tes encouragements qu'ils soient tournés vers l'espoir qu'il y a toujours et mon association. Les chats sont mon soutien, je les aime si fort mais comble de malheur, j'accompagne jour après jour l'un d'entre eux vers la fin. Il a un lymphome et je vasi devoir décider d'en finir avant qu'il ne souffre...

Hormis cela, rien ne bouge. 8 jours après le diagnostic, mon onco à qui je n'arrive pas à parler DIRECTEMENT au tel aurait demandé son avis à un expert. Un radiologue, d'un autre centre hospitalier afin de voir si je pourrais éventuellement bénéficier de cryothérapie. Quelqu'un a t-il eu cela ici?
Bref, de secrétaire en secrétaire, j'apprends ce matin que rien ne bouge. ledit radiologue n'a pas ouvert mon dossier il parait même aux dires de son secrétariat! Ce qui explique le statu quo! Normal alors même que j'ai 8 cm de métastases dans mon fémur! :(

j'ai donc appelé ma généraliste qui doit elle aussi rappeler! Dans quel monde vit-on? On sait que pour survivre au cancer, il faut aller vite et là, silence radio de tous. Je suis désespérée et angoissée! Aucune réunion de CRP de prévue non plus!

J'ai décidé de demander un Second avis à Gustave Roussy. Ma généraliste est ok avec cela. mais bon, ça va prendre du tout et je ne connais même pas le protocole prévu, juste que la radiothérapie au même endroit ne sera pas possible!

Que dire, que faire, qui a déjà été confrontées à ces lenteurs et qu'avez-vous fait? Faut-il changer de clinique alors que j'y suis soignée depuis 16 ans ?
Merci de m'avoir lue...

Kiwini   [279535] posté le 12/04/2024 21:35:00 par zenzen, Je comprends ton angoisse. C'est des moments où l'anxiété nous accable, et c'est à ce moment là qu'il faut essayer de se détendre et essayer de retrouver un peu de sérénité, et ensuite aller chercher nos forces intérieures. Je sais, c'est facile à dire ... mais avons nous d'autres choix? Patti31 a raison il y a souvent des nouveaux traitements innovants. Gardons espoir. En passant je te felicite pour ton association; cela doit te réconforter dans les moments difficiles. Je voulais te demander aussi si tu pratiquais un sport régulièrement? Je t'envoie plein des pensées positives 🌸;

marie911   [279533] posté le 12/04/2024 09:41:00 par kiwini, Bonjour Marie

Si le XGEVA fait partie des bisphosphonates alors oui c'est une des conséquences connues qui m'avaient été annoncées au moment de sa prise.

J'ai donc fait un suivi dentaire rigoureu tous les 3 mois et le dentiste n'avait rien remarqué jusqu'à cr que je lui signale il y a peu avoir mal aux dents (et pas à la mâchoire) et avoir observé une puis deux boules sur la gencive. Boules avec un point blanc qui laissaient bien penser à du PUS SANS QUE JE SACHE POURQUOI NI LUI D'AILLEURS!!!!!

Les examens se sont enchainés et j'ai pourtant dit à la radiologue qui m'a annoncé un cancer des mâchoires, "vous êtes sûre que cela n'est pas une ostéonécrose due au XGEVA?"

J'ai pris durant 3 ans XGEVA et les problèmes ont commencé lorsque je l'ai arrêté, en décembre 2023.
Aussitôt aussi mon marqueur est monté et 3 mois durant, il ne s'est rien passé. L'oncologie ne se disait inquiet de rien, ni pour les boules dans la gencive ni pour le marqueur.

Et là, j'attends, aucune nouvelle pour mon fémur...

Kiwini   [279531] posté le 11/04/2024 22:04:00 par Marie911, Je suis désolée de lire les mauvaise nouvelles et je te souhaite plein de courage dans cette nouvelle épreuve. Je voulais aussi te demander si tu as pris des biphosphanates? Je vais avoir des injections de biphosphanates pour prévenir l'ostéoporose mais on m'a dit qu'un effet secondaire est l'ostéonécrose d'ou ma question. Avec tout mon soutien. Marie